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Crearon una fundación para ayudar a chicos como su hija

Mariana Olmos y Emanuel José González, se capacitaron para asistir a su hija Raquel, que tiene Síndrome de Down. Generaron un espacio que ofrece talleres gratuitos a niños y padres.

Por Leonardo Kram
| 20 de agosto de 2018
A pura música. Dictan todos los días a partir de las 6 de la tarde cursos artísticos, de aprendizaje y hasta cursos para padres. Foto: Nicolás Varvara.

 “Los chicos acá, unos meses o hasta un año, pueden llorar en tratamiento”, recuerda que le dijo un especialista a Mariana Olmos, de 33 años, cuando le consultó porque su hija Raquel, de tan solo tres meses, lloraba sin cesar en las sesiones de estimulación temprana a la que era sometida por su Síndrome de Down. Fueron 6 sesiones. Seis sesiones en las que nunca dejó de llorar en ningún momento. La madre decidió dejar el tratamiento y capacitarse a sí misma junto a su esposo Emanuel José González, de 28 años, para darle una mejor vida su hija. A cuatro años de esa decisión, Olmos recibió a El Diario de la República en la Fundación "Par XXI", en funcionamiento hace tres meses y ubicada en Chacabuco 1232, en San Luis capital. Con el objetivo de difundir sus conocimientos a otros niños y padres brindan, junto a un equipo de profesores y profesionales, distintos talleres.

 

“Quiero un mundo donde la puedan ver como una niña normal, como una persona llena de inteligencia, dones y capacidades”, dijo sobre su hija. De lunes a viernes a partir de las 6 de la tarde comienzan los talleres de musicoterapia para bebés y chicos, lectoescritura y lenguaje, teatro y folclore, computación, psicología para padres, actividades de la vida diaria y arte. “Todo lo artístico tiene que ver con la expresión corporal, el manejo del cuerpo, la expresión de emociones, la organización del yo dentro de un lugar específico y cumplir un rol. La lectoescritura y computación lo decidimos porque queremos generar inserción laboral. En cuanto actividades de la vida diaria, ellos necesitan y pueden manejarse de manera independiente hasta llegar a vivir solos”, explicó sobre el porqué de cada temática.

 

La propia pareja brinda alguno de los talleres y son acompañados por otros especialistas: Ariana Chaine, Lucas Montañes, Federico Aguzzi, Eliana Cavallero y Carlos Ivaldi. Hasta ahora tienen 15 chicos y 5 bebés. Todas las actividades son gratuitas y se puede ser padrino de la fundación, que adquirió personería jurídica el 4 de abril, por una donación de 350 pesos mensuales. Además organizarán un encuentro de “Educación Inclusiva” que tendrá jornadas en setiembre y octubre. Financian el lugar con recursos propios y reciben una donación mensual de 1.000 pesos del Grupo Slots. Planean que si crece, el proyecto incorpore una “mini casa” para que los chicos puedan practicar actividades de la vida diaria.

 

 

Un viaje a España

 

La mayoría de los chicos, con Síndrome de Down, discapacidad intelectual y microcefalia, son pacientes previos de Olmos, que se desempeña como fonoaudióloga.  Tiene un posgrado en estimulación temprana, un diplomado en discapacidad intelectual y actualmente estudia la carrera de auxiliar en educación especial. Su marido, desarrollador de software, se fue capacitando a la par de ella, en Mendoza y Buenos Aires, donde también aprendieron métodos de lectoescritura y matemáticas. “La especialización que hicimos fue más por una necesidad de padres, de saber cómo ayudarla en la casa”, remarcó.

 

Sin embargo, el hecho que movilizó a la pareja a generar la fundación fue la visita que hicieron en noviembre del año pasado a Madrid, donde fueron recibidos en el Centro María Corredentora, una escuela de más de 200 años, que se especializa en alumnos con discapacidad. “Desde que empezamos la capacitación con mi esposo, estudiamos mucho de Jesús Flores, que es un referente a nivel mundial sobre Síndrome de Down y busqué una foto de él para conocerlo. En una de las imágenes que encontré salió un link. Le escribí y le conté que queríamos ayudar a nuestra hija, que queríamos capacitarnos porque estaba en edad de entrar a la escuela y nos veíamos sin recursos. Y nos dijo que él nos podía ayudar para hacernos contacto con una escuela especializada y los gastos obviamente corrían por cuenta nuestra”, detalló.

 

Estuvieron un mes entero allí junto a Raquel. Desde que pisaron la ciudad española vieron diferencias notables. Observaban como los chicos se subían a los colectivos sin ayuda y como resolvían problemas matemáticos y análisis de texto. La escuela tenía mesas compartidas de juegos digitales, una pileta y hasta una pequeña casa, donde podían practicar quehaceres domésticos. “Nos volvimos locos, nos cambió la cabeza y dijimos ‘eso también se puede hacer acá’. Nosotros tenemos las herramientas y quisimos volcarlo por medio de la fundación y los talleres para que los chicos puedan avanzar”, explicó.

 

(Familia. Emanuel y Mariana se educaron a sí mismos para ayudar)

 

 

Educar a los padres

 

“Nos centramos en estimular la parte intelectual, que entienda, tenga una comprensión situacional muy buena, para que se pueda desenvolver el día de mañana de manera independiente. Nosotros apuntamos a la inserción educativa, social, real y a la independencia hasta que puedan vivir solos, creemos que pueden hacerlo, lo que pasa es que es un trabajo de hormiguita, que se tiene que hacer de manera temprana, hay muchos chicos que han llegado de grandes, que tienen muchas posibilidades, pero bueno requiere más esfuerzo”, explicó.

 

Minutos antes de la entrevista, la fonoaudióloga había recibido a un padre, que por 5 años no tuvo devoluciones sobre los tratamientos de su hijo con Síndrome de Down. “Hay mucha falta de información por parte de los padres. Si un papá está informado desde los primeros meses de vida, es mucho más grande la posibilidad que tiene el niño de ser independiente, esa es nuestra base, capacitar a los padres y que el papá ayude, colabore desde el hogar y entienda qué necesita el niño. Yo lo viví con mi hija. Mi hija no hace ningún tipo de tratamiento, solamente en la casa. Habló de manera temprana y caminó al año y 8 meses”, dio como ejemplo.

 

“Yo creo que los niños con discapacidad han llegado para que el mundo sea mejor. Cualquier familia que lo viva, sabe que te cambia, no podés mirar el mundo de la misma forma en que lo veías antes. Una persona con discapacidad te enseña a ser mejor, a esforzarte, a saber que cada cosa vale la pena y que cada esfuerzo tiene su recompensa. Que nada es en vano. Nos esforzamos y hacemos todo esto porque queremos que cuando ella sea grande el camino ya esté allanado y no esté de cero como ahora”, concluyó la madre.

 

Tras terminar la entrevista, junto a su pareja pidió una foto junto a un mural multicolor de la fundación que rezaba “Donde la mente sueña el corazón no envejece”. “Con nuestra hija no tenemos tiempo de envejecer, nos la pasamos soñando”, dijo abrazándola con fuerza.

 

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