En San Luis, 59 pacientes electrodependientes ya tienen energía gratuita

De acuerdo a los registros hasta el 12 de mayo de este año, 59 personas electrodependientes acceden al beneficio de servicio eléctrico gratuito en la provincia, según detalló el presidente de la Comisión Reguladora de Energía, Gerardo González. La boleta a valor cero fue establecida por la Ley Nacional 27.351, promulgada el 17 de mayo de 2017 y a la que pocos meses después adhirió la provincia.

"En la factura no pagan nada. Nación subsidia generación y transporte y la Provincia subsidia el VAD, que es la distribución", detalló el funcionario, quien agregó que la empresa distribuidora de energía en la provincia es la que debe proveer a las familias de los equipos de generación eléctrica alternativos en el caso de la interrupción del servicio, mediante grupos electrógenos, otra condición establecida por la ley.

Natalia Torre, madre de Juanita, una niña electrodependiente, y delegada en San Luis de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED), recordó que para acceder al beneficio los interesados deben inscribirse en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), que depende de Nación. Si la persona o la familia necesitan ayuda para hacer el trámite, pueden comunicarse a los teléfonos de la asociación: 2664 314484 (AAdED San Luis) o 11 4282 7463 (AAdED Argentina), al mail info@oficial-aaded.org o en la página www.oficial-aaded.org.

A la vez, hay vías de contacto con el Ministerio de Salud de la Provincia, que también ayuda con la gestión. Los interesados pueden enviar un mail a electrodependientemindesalud@gmail.com o llamar a la Autopista de la Información (4452010), interno 3076. También pueden asistir a las oficinas del ministerio en Terrazas del Portezuelo para ser asesorados.

"Hay provincias que no adhirieron a la ley, como por ejemplo Entre Rios y Jujuy, y las familias están pagando alrededor de 20 mil pesos la boleta de la luz", apuntó Natalia.

"La ley promueve el bienestar de la persona electrodependiente, que es alguien que necesita servicio eléctrico, permanente, de buena calidad, porque está conectada a aparatología médica para respirar, comer, dializarse. Si se corta la luz y el suministro es inadecuado, pueden pasar situaciones de salud muy perjudiciales", explicó la delegada, quien destacó que la compañía distribuidora tiene, también por la norma, una línea 0800 permanente para atender las necesidades de suministro a las familias. "Para mí es una seguridad muy grande tener la ley", remarcó.

Juanita, ejemplo de vida

Natalia Torre de alguna forma estaba un poco más preparada que el resto para afrontar la pandemia del coronavirus. Y es que junto a su hija, Juanita, de 5 años, que sufre una enfermedad poco frecuente, debían cuidarse de la gripe y enfermedades estacionales cada invierno y solían usar barbijo y lavarse las manos con frecuencia. 

Por una condición genética, la niña, que cumple 6 años en noviembre, tiene una miopatía atípica que le produce debilidad muscular. Ella puede mover los brazos y los pies, pero no tiene la fuerza suficiente para caminar, sentarse o mover la cabeza. Por esto Juanita usa un respirador, una bomba gástrica para alimentarse y un aspirador para poder extraer sus mucosidades, además de estar conectada a un monitor para chequear sus signos vitales. 
Contra todo el pronóstico médico que le dieron en un principio a la madre, Juanita crece, a pesar de su condición crónica, en buen estado de salud. Su caso se hizo público hace unos cuatro años, cuando Natalia impulsó la adhesión de la provincia a la ley nacional para electrodependientes. Actualmente es delegada en San Luis de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdEP) y administra la página de Facebook "Un suspiro por Juanita", donde cuenta las experiencias de la familia.

A Juanita le gustan los videos de YouTube, sentarse en su hamaca, tiene amigos en el barrio y se comunica mediante señas con su mamá. "Ella comprende todo, no puede hablar porque tiene una cánula que le inmoviliza las cuerdas vocales, pero se comunica a través de señas. Está en el nivel cognitivo de una nena de 5 años como cualquier otra, escucha música, ve videos de YouTube, baila, hace todo lo que hacemos nosotros, pero a su manera", destacó su madre.

"Cuando nació, le daban de seis meses a un año de vida. Hoy en día tiene casi 6 años. Muchas veces a las personas con discapacidad les ponen una etiqueta y con estos casos uno ve una fuerza... Nadie sabe los límites que tenemos cada uno de nosotros", afirmó la mujer. 
Natalia no solo debió reforzar los cuidados a su hija por el coronavirus (que por suerte no contrajeron), sino también modificar algunas terapias para reducir riesgos de contagio, a la vez que suspendió los encuentros sociales con familia y amigos. 

"Mi hija tiene un equipo que la asiste de kinesiólogos, fonoaudiólogos y con todo esto hemos tenido que tener más cuidado", describió.

"Antes ella hacía una vida normal. Iba a cumpleaños, a la plaza. Ahora, como nos ha pasado a todos, ya no se puede salir más", agregó.

Una vez al año, viajan a Buenos Aires para realizar chequeos médicos en el Hospital Italiano, mientras tiene el acompañamiento en San Luis de la pediatra Mónica Trigo. 

"Los primeros años fueron muy bravos porque tenía muchas dificultades respiratorias. Ahora, la verdad ha crecido, ha aumentado su peso y ha mejorado su calidad de vida. Ella, a partir de que salió del hospital, luego de estar internada un año entre acá y Buenos Aires y comenzó a vivir en casa, empezó a mejorar. 
Me decían que no veía, no escuchaba y hoy en día ve, escucha, ríe, hace señas, se comunica. Esa es la diferencia de estar en una casa, con todos los cuidados y el amor de la familia", describió la madre.

"Sé que Juanita les da esperanzas a muchas familias que están pasando por esto", dijo por último Natalia, sobre su hija. Un ejemplo de vida.