Aún no saben qué tiene "Juanita", pero supera todos los pronósticos

Juanita está bien, sigue con la internación domiciliaria y ha tenido una evolución cognitiva. Ahora comprende todo, entiende la tele, señala lo que quiere, se hace entender. El cerebro de Juanita estaba poco desarrollado por una hidrocefalia. Después de la operación que tuvo, de a poco fue evolucionando y el año pasado, cuando hicimos la última consulta en el Hospital Italiano, nos dijeron que ya no tenía hidrocefalia. Fue toda una sorpresa. Ella tiene una enfermedad muy rara y no hay otro caso con el que se lo pueda comparar. Saben que es algo muy similar a una miopatía, pero no es eso. Me dijeron que tenemos que esperar dos años a que haya nueva tecnología en el país o ir al exterior, pero para nosotros no es accesible en lo absoluto. El caso llegó a Estados Unidos, pero trasladarla es muy riesgoso para su vida. Me hablaron de un tratamiento de células madre, pero son experimentales y uno no sabe si es bueno. En la desesperación quizás uno termina exponiendo a los chicos y termina jugando en contra. Hay que ser realistas. Al ser una enfermedad tan rara, por más que demos con el nombre de la patología, no va a haber una medicación. Fue muy desgastante para mí todo este tiempo buscar ese diagnóstico, porque además tengo que trabajar y llevar mi vida. Ahora prefiero canalizar mejor esa energía porque si no me voy a terminar enfermando yo también. Disfruto de ella tranquilamente. Me obsesioné con el diagnóstico, pero después comprendí que hay que tratar de que ella disfrute, que tenga una vida lo más normal posible, que juegue, que tenga amigas, que pueda salir el domingo a pasear a la plaza. No deja de ser una niña en crecimiento y necesita todo eso. Es muy frustrante y doloroso ver que tu hijo tiene una enfermedad y no saber cuál es.