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Más de 60 pacientes puntanos esperan por el cannabis medicinal

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Más de 60 pacientes puntanos esperan por el cannabis medicinal

Legisladores impulsan una ley provincial. Laboratorios Puntanos apunta a la falta de reglamentación. 

"Mi hija desde hace un año y medio que toma aceite de cannabis y soy cultivadora ilegal", admitió Carolina -quien prefirió no dar su apellido- y que vive en una localidad del interior provincial. Su hija de tres años tiene Síndrome de Rett, una afección que produce ataques epilépticos, problemas respiratorios y autismo. "Gracias al aceite de cannabis, ella tiene otra vida y la familia también. Te puedo asegurar que ha mejorado", afirmó la madre. El autocultivo no está permitido en la Argentina: la Ley 27.530 de cannabis medicinal, aprobada el 29 de marzo del año pasado, contempla que el Estado, a través de la investigación y desarrollo del INTA, Conicet, el trabajo del Ministerio de Salud de la Nación y los laboratorios públicos de todo el país se encargue de la provisión de un medicamento seguro y bajo estándares de calidad. Sin embargo, nada de esto sucede en la realidad: la ley se encuentra prácticamente paralizada en su implementación  y muchos familiares de pacientes como Carolina, se vuelcan al autocultivo. Otras como Analía Mercado, que tiene una hija epiléptica lo consigue “solidariamente” (“A mí me lo pasan, me lo hacen llegar cultivadores, no sé de donde pero llega”) y otras como Desiré Aman, lo traen de Chile, donde el sistema de venta medicinal ya está en marcha. La mujer, que por un año le dio aceite de cannabis a su hijo Mateo para mitigar los duros efectos de la quimioterapia por un linfoma de hodgkins, detalló que “un frasco de 30 mililitros dura 45 días y cuesta entre 1.000 y 1.500 pesos”. 

En San Luis tampoco hay un registro oficial de pacientes (otra de las cuestiones en la que no se aplicó la ley) pero existen dos asociaciones que fueron conformadas por sí mismos: Asociación Libre Acción Puntana (Alapu) y Asociación Cannábica Esperanza de Vida (ACEV). La primera cuenta con 35 miembros activos, pero con más de 100 adherentes que hacen consultas periódicas, mientras que la otra cuenta con 30 socios y también reciben llamadas constantes. Los pacientes utilizan el cannabis para lidiar con el gran dolor físico que le producen enfermedades como: cáncer, artrosis, fibromialgia enfermedades óseas, como así también trastornos alimenticios, depresión y adicciones.

También se valen para la reducción de ataques epilépticos. Mercado, se animó incluso a dar cifras puntuales de los casos de Alapu, en colaboración con sus compañeros. "El 30% son menores de 10 años, con problemas neurológicos, de la piel y huesos; un 40% patologías de la edad como conciliación del sueño, y dolor por enfermedades óseas y cáncer; un 20% son jóvenes y adultos que lidian con depresión, adicciones, trastornos de sueño y alimenticios y un 10% diagnosticados con cáncer y VIH", detalló. 

 

Los pacientes reclaman que al aceite sólo pueden acceder los enfermos de epilepsia. 

 

El tipo de padecimiento también es una de las razones por la que los pacientes se vuelcan a vías no legales. Y es que en uno de los decretos reglamentarios posteriores a la ley (1537-E/2017) establece que "las personas que padezcan epilepsia refractaria, y a las que se prescriba el uso de cannabis y sus derivados, en base a las evidencias científicas existentes, son susceptibles de solicitar la inscripción en los Registros que le dependen" y que el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Cannabis Medicinal "podrá incorporar otras patologías, basado en la mejor evidencia científica". Hasta ahora no ha pasado de la provisión de la epilepsia refractaria (trámite ya existente desde antes de la sanción, a través del Anmat), según indicó Mariano Fusero, abogado, vicepresidente de Pensamiento Penal una asociación defensora de derechos humanos. Fusero, especialista en legislación relacionada a la droga fue tajante: "Es un fracaso en lo jurídico y un logro en lo político la ley". Las razones del parate nacional para el especialista tienen que ver con "una cierta pereza política". "Por poner un ejemplo, la reglamentación tenía un plazo de 30 días hábiles y el poder ejecutivo la reglamentó seis meses después", afirmó sobre aquella reglamentación "parcial" que fue publicada en el Boletín Oficial del 21 de setiembre de 2017.

El proyecto provincial
En este contexto, el diputado Luis Martínez, del Frente Unidad Justicialista, impulsó esta semana una adhesión a la ley nacional. La primera reunión fue con la Comisión de Asuntos Constitucionales, que preside y que también integran su par de bloque María Eva Morel, Pablo Zamora, de Sanluiseños por el Cambio y Alejandro Cacace, del Interbloque Avanzar y Cambiemos por San Luis. La iniciativa contempla que Laboratorios Puntanos se haga cargo de los cultivos y la producción, sólo con fines medicinales, no recreativos, y dejaría fuera de término cualquier habilitación de autocultivo. Los integrantes se mostraron cautos sobre la iniciativa, pero en un principio habría intenciones de establecer un avance en la normativa, con el  martes 3 de julio como la próxima reunión de la que participarían las comisiones de salud y seguridad, y a las que están invitadas ambas asociaciones, médicos y hasta Laboratorios Puntanos. 

"Lo que tenemos claro es que queremos que el Estado tome cartas en el asunto porque sabemos lo que implica esto. Si queda en manos privadas, sería difícil de controlar, tendríamos que tener un poder de policía bastante amplio como para imaginar plantaciones de cannabis, sin que ocurran otras cosas", apuntó Pablo Zamora, que preside el bloque Mercedinos Por el Cambio. "En las tres comisiones vamos a trabajar seriamente. Los pacientes se merecen un debate profundo y la mejor ley que puede sancionar San Luis. Estudiaremos con juristas, los médicos y pacientes para ver la mejor opción", agregó.

"Previamente a dar una opinión, me gustaría tener el encuentro con los papás o personas mayores, que han empezado a usar el medicamento. Mientras se preserve el fin medicinal y no vayamos en contra de la ley y el Código Penal y se procure la buena aplicación, la gente lo utilice y le haga bien, no hay que oponerse", opinó María Eva Morel. 

“Es una consideración mía como miembro de la Comisión de Asuntos Constitucionales más que del bloque en su conjunto, pero se trata de la aplicación de un derecho que ya existe, y en esos términos lo hemos conversado dentro de nuestro bloque”, afirmó Alejandro Cacace, de Avanzar y Cambiemos por San Luis. "Para mí se trata sobre todo de que si la provincia tiene deseos, haga los convenios necesarios con Nación. La ley restringe el cultivo a los laboratorios públicos. Para poder estar en el marco de esa ley, la provincia tiene que estar autorizada por el Anmat y por las autoridades nacionales, para poder hacer ese cultivo”, argumentó. 

Polémica por el autocultivo
Que el autocultivo quede fuera de discusión no les cayó muy bien a los pacientes consultados por El Diario. “Respecto a algunos dichos del diputado Martínez, disiento con que algunos defienden el autocultivo, como excusa para hacer un uso recreativo”, dijo Valeria Sánchez Lucero, de ACEV. “Yo soy usuaria medicinal tengo fibromialgia y fatiga crónica, ingreso esta sustancia en mi cuerpo de dos formas, una con el aceite de cannabis y la otra es fumando dosis muy bajas para bajar el dolor. Y esto es algo que he conversado con médicos especialistas, no es algo que se me ocurre a mí. El autocultivo hace que la persona se aleje del narcotraficante, que está vendiendo porro de prensado de marihuana, que no tiene 100% de sustancia vegetal, tiene un montón de componentes sumamente dañinos para la salud. Una buena estrategia de reducción de daños para esta provincia sería autorizarlo. Desde la asociación lo defendemos”, remarcó.

Carolina no hace más que los cuidados usuales a la planta de la que extrae el aceite para tratar a su hija. Calcula que cosecha a los seis meses la planta, deja secar los "cogollos" (las flores, de aspecto moteado) y luego los deja macerar con alcohol por unos días. Más tarde, lo cuela, lo pone a baño a maría y obtiene una especie de resina oscura, que mezcla con aceite vegetal. “Está mucho mejor, mi hija se está endureciendo, tenía callos en los pies, estaba doblada, por la otra medicación que a uno le dan para las convulsiones porque tiene efectos colaterales”, describió. Ella estima que su hija tenía cerca de 40 convulsiones diarias y ahora casi no tiene episodios. “No tengo los recursos económicos” respondió sobre la importación de aceite que permite el Anmat. “Uno vive con miedo, porque obviamente la planta es ilegal y temo ir presa y  dejar a mi hija sola y no solamente eso. Tengo miedo de que me saquen las plantas y si no las tengo, no tengo medicina y mi hija vuelve a estar como estaba”, describió la madre, que dijo que prefiere no comprar por internet u otras vías aceite, por los riesgos de no saber su contenido. 

Laboratorios Puntanos
Para Laboratorios Puntanos el camino no es tan fácil. Una fuente relacionada al laboratorio público provincial indicó que por ahora, el ente no puede encargarse de la producción controlada de cannabis para fines medicinales por la falta de reglamentación de algunos artículos de la ley nacional. “No es que no queramos avanzar en la producción o ayudar a esta gente. Sucede que no podemos actuar bajo ningún concepto sin la reglamentación completa", aseguró.

Entre los artículos no reglamentados de la norma están el 1, el 3 en parte (que obvia todo lo relacionado a investigación en profundidad de los efectos de la droga) el 5, el 10, el 11, el 12, el 13 y el 14. Involucran especialmente la órbita de Laboratorios Puntanos el 5, que establece que “la autoridad de aplicación (el Ministerio de Salud) debe promover la aplicación de la presente ley en el ámbito de las provincias”, el 10 que indica que “El Estado Nacional impulsará a través de los laboratorios de Producción Pública de Medicamentos nucleados en la Anlap, la producción pública de cannabis en todas sus variedades y su eventual industrialización” y el 11 que expresa que “el Poder Ejecutivo nacional, a través de la autoridad de aplicación, dispondrá en la reglamentación de la presente las previsiones presupuestarias necesarias para su cumplimiento”.

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Más de 60 pacientes puntanos esperan por el cannabis medicinal

Legisladores impulsan una ley provincial. Laboratorios Puntanos apunta a la falta de reglamentación. 

Foto: Shutterstock

"Mi hija desde hace un año y medio que toma aceite de cannabis y soy cultivadora ilegal", admitió Carolina -quien prefirió no dar su apellido- y que vive en una localidad del interior provincial. Su hija de tres años tiene Síndrome de Rett, una afección que produce ataques epilépticos, problemas respiratorios y autismo. "Gracias al aceite de cannabis, ella tiene otra vida y la familia también. Te puedo asegurar que ha mejorado", afirmó la madre. El autocultivo no está permitido en la Argentina: la Ley 27.530 de cannabis medicinal, aprobada el 29 de marzo del año pasado, contempla que el Estado, a través de la investigación y desarrollo del INTA, Conicet, el trabajo del Ministerio de Salud de la Nación y los laboratorios públicos de todo el país se encargue de la provisión de un medicamento seguro y bajo estándares de calidad. Sin embargo, nada de esto sucede en la realidad: la ley se encuentra prácticamente paralizada en su implementación  y muchos familiares de pacientes como Carolina, se vuelcan al autocultivo. Otras como Analía Mercado, que tiene una hija epiléptica lo consigue “solidariamente” (“A mí me lo pasan, me lo hacen llegar cultivadores, no sé de donde pero llega”) y otras como Desiré Aman, lo traen de Chile, donde el sistema de venta medicinal ya está en marcha. La mujer, que por un año le dio aceite de cannabis a su hijo Mateo para mitigar los duros efectos de la quimioterapia por un linfoma de hodgkins, detalló que “un frasco de 30 mililitros dura 45 días y cuesta entre 1.000 y 1.500 pesos”. 

En San Luis tampoco hay un registro oficial de pacientes (otra de las cuestiones en la que no se aplicó la ley) pero existen dos asociaciones que fueron conformadas por sí mismos: Asociación Libre Acción Puntana (Alapu) y Asociación Cannábica Esperanza de Vida (ACEV). La primera cuenta con 35 miembros activos, pero con más de 100 adherentes que hacen consultas periódicas, mientras que la otra cuenta con 30 socios y también reciben llamadas constantes. Los pacientes utilizan el cannabis para lidiar con el gran dolor físico que le producen enfermedades como: cáncer, artrosis, fibromialgia enfermedades óseas, como así también trastornos alimenticios, depresión y adicciones.

También se valen para la reducción de ataques epilépticos. Mercado, se animó incluso a dar cifras puntuales de los casos de Alapu, en colaboración con sus compañeros. "El 30% son menores de 10 años, con problemas neurológicos, de la piel y huesos; un 40% patologías de la edad como conciliación del sueño, y dolor por enfermedades óseas y cáncer; un 20% son jóvenes y adultos que lidian con depresión, adicciones, trastornos de sueño y alimenticios y un 10% diagnosticados con cáncer y VIH", detalló. 

 

Los pacientes reclaman que al aceite sólo pueden acceder los enfermos de epilepsia. 

 

El tipo de padecimiento también es una de las razones por la que los pacientes se vuelcan a vías no legales. Y es que en uno de los decretos reglamentarios posteriores a la ley (1537-E/2017) establece que "las personas que padezcan epilepsia refractaria, y a las que se prescriba el uso de cannabis y sus derivados, en base a las evidencias científicas existentes, son susceptibles de solicitar la inscripción en los Registros que le dependen" y que el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Cannabis Medicinal "podrá incorporar otras patologías, basado en la mejor evidencia científica". Hasta ahora no ha pasado de la provisión de la epilepsia refractaria (trámite ya existente desde antes de la sanción, a través del Anmat), según indicó Mariano Fusero, abogado, vicepresidente de Pensamiento Penal una asociación defensora de derechos humanos. Fusero, especialista en legislación relacionada a la droga fue tajante: "Es un fracaso en lo jurídico y un logro en lo político la ley". Las razones del parate nacional para el especialista tienen que ver con "una cierta pereza política". "Por poner un ejemplo, la reglamentación tenía un plazo de 30 días hábiles y el poder ejecutivo la reglamentó seis meses después", afirmó sobre aquella reglamentación "parcial" que fue publicada en el Boletín Oficial del 21 de setiembre de 2017.

El proyecto provincial
En este contexto, el diputado Luis Martínez, del Frente Unidad Justicialista, impulsó esta semana una adhesión a la ley nacional. La primera reunión fue con la Comisión de Asuntos Constitucionales, que preside y que también integran su par de bloque María Eva Morel, Pablo Zamora, de Sanluiseños por el Cambio y Alejandro Cacace, del Interbloque Avanzar y Cambiemos por San Luis. La iniciativa contempla que Laboratorios Puntanos se haga cargo de los cultivos y la producción, sólo con fines medicinales, no recreativos, y dejaría fuera de término cualquier habilitación de autocultivo. Los integrantes se mostraron cautos sobre la iniciativa, pero en un principio habría intenciones de establecer un avance en la normativa, con el  martes 3 de julio como la próxima reunión de la que participarían las comisiones de salud y seguridad, y a las que están invitadas ambas asociaciones, médicos y hasta Laboratorios Puntanos. 

"Lo que tenemos claro es que queremos que el Estado tome cartas en el asunto porque sabemos lo que implica esto. Si queda en manos privadas, sería difícil de controlar, tendríamos que tener un poder de policía bastante amplio como para imaginar plantaciones de cannabis, sin que ocurran otras cosas", apuntó Pablo Zamora, que preside el bloque Mercedinos Por el Cambio. "En las tres comisiones vamos a trabajar seriamente. Los pacientes se merecen un debate profundo y la mejor ley que puede sancionar San Luis. Estudiaremos con juristas, los médicos y pacientes para ver la mejor opción", agregó.

"Previamente a dar una opinión, me gustaría tener el encuentro con los papás o personas mayores, que han empezado a usar el medicamento. Mientras se preserve el fin medicinal y no vayamos en contra de la ley y el Código Penal y se procure la buena aplicación, la gente lo utilice y le haga bien, no hay que oponerse", opinó María Eva Morel. 

“Es una consideración mía como miembro de la Comisión de Asuntos Constitucionales más que del bloque en su conjunto, pero se trata de la aplicación de un derecho que ya existe, y en esos términos lo hemos conversado dentro de nuestro bloque”, afirmó Alejandro Cacace, de Avanzar y Cambiemos por San Luis. "Para mí se trata sobre todo de que si la provincia tiene deseos, haga los convenios necesarios con Nación. La ley restringe el cultivo a los laboratorios públicos. Para poder estar en el marco de esa ley, la provincia tiene que estar autorizada por el Anmat y por las autoridades nacionales, para poder hacer ese cultivo”, argumentó. 

Polémica por el autocultivo
Que el autocultivo quede fuera de discusión no les cayó muy bien a los pacientes consultados por El Diario. “Respecto a algunos dichos del diputado Martínez, disiento con que algunos defienden el autocultivo, como excusa para hacer un uso recreativo”, dijo Valeria Sánchez Lucero, de ACEV. “Yo soy usuaria medicinal tengo fibromialgia y fatiga crónica, ingreso esta sustancia en mi cuerpo de dos formas, una con el aceite de cannabis y la otra es fumando dosis muy bajas para bajar el dolor. Y esto es algo que he conversado con médicos especialistas, no es algo que se me ocurre a mí. El autocultivo hace que la persona se aleje del narcotraficante, que está vendiendo porro de prensado de marihuana, que no tiene 100% de sustancia vegetal, tiene un montón de componentes sumamente dañinos para la salud. Una buena estrategia de reducción de daños para esta provincia sería autorizarlo. Desde la asociación lo defendemos”, remarcó.

Carolina no hace más que los cuidados usuales a la planta de la que extrae el aceite para tratar a su hija. Calcula que cosecha a los seis meses la planta, deja secar los "cogollos" (las flores, de aspecto moteado) y luego los deja macerar con alcohol por unos días. Más tarde, lo cuela, lo pone a baño a maría y obtiene una especie de resina oscura, que mezcla con aceite vegetal. “Está mucho mejor, mi hija se está endureciendo, tenía callos en los pies, estaba doblada, por la otra medicación que a uno le dan para las convulsiones porque tiene efectos colaterales”, describió. Ella estima que su hija tenía cerca de 40 convulsiones diarias y ahora casi no tiene episodios. “No tengo los recursos económicos” respondió sobre la importación de aceite que permite el Anmat. “Uno vive con miedo, porque obviamente la planta es ilegal y temo ir presa y  dejar a mi hija sola y no solamente eso. Tengo miedo de que me saquen las plantas y si no las tengo, no tengo medicina y mi hija vuelve a estar como estaba”, describió la madre, que dijo que prefiere no comprar por internet u otras vías aceite, por los riesgos de no saber su contenido. 

Laboratorios Puntanos
Para Laboratorios Puntanos el camino no es tan fácil. Una fuente relacionada al laboratorio público provincial indicó que por ahora, el ente no puede encargarse de la producción controlada de cannabis para fines medicinales por la falta de reglamentación de algunos artículos de la ley nacional. “No es que no queramos avanzar en la producción o ayudar a esta gente. Sucede que no podemos actuar bajo ningún concepto sin la reglamentación completa", aseguró.

Entre los artículos no reglamentados de la norma están el 1, el 3 en parte (que obvia todo lo relacionado a investigación en profundidad de los efectos de la droga) el 5, el 10, el 11, el 12, el 13 y el 14. Involucran especialmente la órbita de Laboratorios Puntanos el 5, que establece que “la autoridad de aplicación (el Ministerio de Salud) debe promover la aplicación de la presente ley en el ámbito de las provincias”, el 10 que indica que “El Estado Nacional impulsará a través de los laboratorios de Producción Pública de Medicamentos nucleados en la Anlap, la producción pública de cannabis en todas sus variedades y su eventual industrialización” y el 11 que expresa que “el Poder Ejecutivo nacional, a través de la autoridad de aplicación, dispondrá en la reglamentación de la presente las previsiones presupuestarias necesarias para su cumplimiento”.

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