Piden igualdad para tratar a niños con pubertad precoz

En el transcurso de la pandemia, algunos padres notaron que sus hijas e hijos estaban teniendo cambios físicos y emocionales. Al consultar con los pediatras, estos creían que se debía al encierro y la falta de actividad. Sin embargo, tras diferentes estudios y diversas opiniones médicas, llegó un diagnóstico atípico: los niños y las niñas estaban sufriendo pubertad precoz. Esta condición tiene un tratamiento que actualmente es sumamente costoso para las familias, pero en otros casos el tratamiento es gratuito, por lo que los padres buscan la igualdad en el acceso.

"En octubre del año pasado, mi hija tenía 7 años y comenzó a tener cambios físicos: primero, mucha sudoración excesiva y con mucho olor. Entonces le consulté al pediatra y me dijo que le colocara desodorante en barra o a bolilla, que no fuera en aerosol, pero ella seguía con ese olor. En el verano le comenzó a salir el botón mamario y algunos vellos en las axilas. También tenía cambios de humor, me decía que estaba triste y lloraba, se enojaba y se ponía contenta, pero no sabía qué le pasaba", contó una vecina de Villa Mercedes, Laura, sobre la situación que vivía su hija.

Después de ser derivada a un endocrinólogo y pasar por diferentes estudios como radiografías, ecografías y análisis hormonales, los profesionales de la salud le diagnosticaron pubertad precoz. Le dijeron que necesitaba un tratamiento urgente debido al avance acelerado de la patología.

"Tenía dolores en todo el cuerpo, en la madrugada se despertaba y lloraba, no podía dormirse de los dolores que tenía en piernas y brazos. Le dolía porque había crecido muchísimo, en menos de un año creció más de 10 centímetros. Lo que hace esta enfermedad es que tienen un aceleramiento en el crecimiento de la altura y después, si no se trata, no llegan a la talla final. Así como crecen de golpe, después se estancan, por eso es importante que haga este tratamiento", explicó.

Esta enfermedad no solo afecta a los menores en lo físico, sino también en lo psicológico. Dado que no se ven igual a sus pares, pueden sufrir bullying y los cambios de humor de un adolescente.

En San Luis, Susana detectó síntomas similares en su hijo de 8 años y hace tres meses le diagnosticaron pubertad precoz. Principalmente notó un cambio de conducta en su hijo, que ella asoció con el encierro por la pandemia. Según contó Susana, los profesionales le dijeron que es más difícil detectar la enfermedad en los varones y se da en menor cantidad con respecto a las niñas.

"El varón no tiene signos tan visibles. Para la detección temprana en el varón, en consultorio del pediatra común, la única manera es haciendo una medición testicular. Hice una consulta con un pediatra y me dijo que le parecía, por el tamaño testicular, que podría llegar a ser pubertad precoz", contó Susana. Posteriormente, su hijo también fue derivado a un endocrinólogo, quien le realizó estudios y arribó al diagnóstico.

Otro caso de la provincia es el de la hija de Vanesa, quien también notó que estaba creciendo el botón mamario de su hija de 7 años y recurrió a una consulta médica. Vanesa también optó por escuchar la experiencia de otros padres del país que actualmente están luchando para que el tratamiento de sus hijos sea accesible para todos y con cobertura total de las obras sociales. Las madres, en diálogo con los profesionales de la salud, alertan que hay un aumento de casos diagnosticados durante la pandemia.

"Nos recomendaron un tratamiento que son unas ampollas semestrales, unas inyecciones que cuestan $230.000 cada una. Mi hija se las tiene que colocar por dos años, o sea que estamos hablando de cuatro inyecciones de ese costo", contó.

Vanesa y Laura están luchando para que sus obras sociales cubran un mayor porcentaje del tratamiento. En el caso de Vanesa, ella accedió a una cobertura del 50% debido a la urgencia que tenía su hija. Tras un reclamo en la Superintendencia de Salud, la obra social subió la cobertura al 70%.

"La gran mayoría de los padres que han empezado el tratamiento de sus hijos tienen coberturas del 40% al 50%. La única forma en la que llegan al 100% es a través de un amparo judicial", contó Vanesa.

La hija de Laura tiene un tratamiento de inyecciones cada 12 semanas. Según contó la mamá, tienen un costo de más de $110.000 y la obra social solo le cubre el 40%.  En caso de no aplicarlo, una nena podría menstruar a los 8 años.

Susana dice que en su caso acceder al tratamiento fue más fácil porque la Dirección de Obra Social del Estado Provincial (Dosep) le cubre el 80% y no tuvo que recurrir a un amparo judicial. "En San Luis, por lo que veo en el mapa nacional, por el contacto con otras mamás, en relación a Dosep y el Estado hay bastante cobertura y, en cambio, las prepagas, por lo que veo en los grupos, no", explicó Susana.

Según cuentan las mamás, la particularidad del tratamiento es que se brinda gratuitamente a quienes transitan un cambio de género. Es por esto que los padres del país luchan para lograr la igualdad en el acceso a la medicación.

"La ley que salió para el cambio de género asume esta misma medicación, pero con la cobertura al 100%, como está en el Programa Médico Obligatorio (PMO). Pero a nosotros no nos la cubre, entonces estamos en comunicación con el Instituto Nacional Contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi), con quienes nos reuniremos para pedir la igualdad para nuestros niños", explicó Vanesa.

La Fundación de Endocrinología Infantil (FEI) lleva adelante una campaña para visibilizar la enfermedad. La entidad explica que esta patología afecta a nenas y nenes menores de 9 años, y que aún se desconocen los motivos de su desarrollo.

"El tratamiento va a suprimir la producción de hormonas que produjeron el inicio de los cambios físicos, los que van a involucionar o desaparecer. Esto mejorará la adaptación psicosocial del/la niño/a, ya que adecuará los cambios de la pubertad a una edad normal y similar al de sus pares. La supresión de las hormonas también evitará la progresión de la maduración ósea, postergando entonces el cierre de los cartílagos de crecimiento. Esto tiene como objetivo mejorar el pronóstico de talla adulta, buscando preservar el potencial genético de talla", indica la web de la campaña #HablemosDePubertadPrecoz de la FEI.

Las madres no solo buscan la igualdad en el acceso al tratamiento, sino también mayor flujo de información y capacitación en docentes y profesionales de la salud para la detección temprana.