Recorre el país por los chicos que tienen fibrosis quística

Luis Atilio Garay es un cordobés de 59 años que emprendió, a principios de mayo, una cruzada nacional. Se subió a una bicicleta y comenzó a pedalear. En cada ciudad, localidad o pueblo, busca concientizar sobre la importancia de que en Argentina haya una ley que permita el tratamiento gratuito para los chicos y adultos que padecen fibrosis quística. Es una enfermedad congénita y hereditaria que no tiene cura, y que sin un tratamiento correcto lleva a la muerte, a muy temprana edad, a quienes la padecen. 

Él conoce de primera mano esta terrible dolencia. En el transcurso de su vida tuvo que ver morir a sus dos hijos; a Nadia, de tan solo un año y medio de edad, y a Mario, que logró superar con creces los tres años de expectativa de vida que le habían diagnosticado al nacer y logró llegar a los 25.

Garay llegó a San Luis, la primera provincia en la ruta que ha diseñado en esta cruzada solidara y de concientización. Lo esperaron con los brazos abiertos los integrantes de la Fundación Integral de la Atención Fibrosis Quística San Luis (Fundaief), quienes organizaron una serie de actividades cuyo objetivo fue difundir esta campaña. El cordobés visitó distintos medios de comunicación, incluido El Diario de la República, y participó de una bicicleteada en Juana Koslay que reunió a unas 300 personas, entre chicos que padecen la afección respiratoria, padres y amigos.  

“Esta enfermedad me toca muy de cerca, porque tuve la mala suerte de perder dos hijos. Una nena de un año y medio, Nadia, que nació en 1982 y murió en el '83. Después nació Mario, en el '84; al hacerle los exámenes, los médicos nos dijeron que su expectativa de vida era de tres años. Pero como padres nos propusimos que no fuera así, y él pudo vivir hasta los 25. Lamentablemente la enfermedad ganó la batalla y nos dejó en 2009”, contó Garay. En su voz y en sus ojos todavía se percibe que es un tema que le afecta mucho, pero respira y sigue relatando que esta lucha que lleva adelante, en busca de ese millón de firmas, no la hace solo, sino que se han sumando los padres de los chicos que tienen la enfermedad en cada provincia que va a visitar.

“Por más que me pasó esto, sigo luchando por el resto de los niños que padecen este mal, para que puedan seguir viviendo”, señaló Garay. Agregó que el objetivo principal es juntar un millón de firmas que serán presentadas en el Congreso de la Nación para que se trate la ley de fibrosis quística.

En San Luis, el cordobés encontró el apoyo de Fundaief, así lo señaló Andrea Quiroga, una las representantes de la fundación y quien tiene un hijo de 19 años con fibrosis quística. 

 

La mujer manifestó que en la provincia no cuentan con un registro general de la cantidad de chicos y jóvenes que tienen la enfermedad, pero se calcula que supera los 30.

“Fue muy emocionante toda la actividad que se desarrolló en torno a la bicicleteada; nos reunimos muchas personas, en especial nuestros hijos que tienen fibrosis quística y pudieron hacer todo el recorrido”, contó Quiroga y añadió que, en este proceso de concientización, Garay no está solo: “Tiene el apoyo de los padres que luchamos para conseguir la aprobación de la ley”.
 

¿De qué se trata esta enfermedad?

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones y paulatinamente el páncreas, hígado, intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa, lo que provoca que se tapen los pulmones y, así, se inicien los problemas respiratorios e infecciosos, que son los causantes de que estos órganos terminen dañándose severamente.

La afección es un defecto en un gen que codifica la proteína CFTR, que se encarga de regular la absorción y secreción de sal y agua en los órganos mencionados. 

La enfermedad se diagnostica a través de varias pruebas a genes, sangre y pruebas de sudor. No existe cura, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años, lo que alarga la expectativa de vida de los pacientes.