Ser lisiada, el orgullo como respuesta política

Las palabras definen y construyen universo(s). Son el campo primero del ejercicio de poder, de las pujas y tensiones por él. Y desde ese sitio, la comunicadora y militante feminista Florencia Santillán busca reivindicar a las personas con discapacidad como sujetxs de derecho y de deseo. La palabra lisiada puede sonarles chocante a muchos. Para Florencia, por elección, es el lugar en el que se posiciona para decirle al mundo quién es, para definir su identidad. “Hace mucho que uso la palabra lisiada como una respuesta política a un sistema capacitista que nos ha enseñado o ha intentado enseñarnos durante largo tiempo que las personas con discapacidad, es decir, los, les y las lisiades, lo único que tenemos para hacer es rehabilitación, que nuestra prioridad tiene que ser esa y que no podemos hacer de forma seria nada que emprendamos”, le cuenta a Tinta Violeta la autora del libro “Maldita lisiada”.

Desde esta postura, explica Florencia, “si una persona discapacitada hace un deporte no es con el objetivo del alto rendimiento, es para que 'juegue un rato'. O si ejerce una profesión no es para hacerlo con competitividad, porque no podemos. Eso es lo que nos ha enseñado el capacitismo”.

Según el paradigma rehabilitador, estar lisiado estaba mal, y por eso el término no se usaba o se utilizaba de forma peyorativa, porque significaba tener algo que modificar, algo que curar, algo que reponer. “El orgullo es una respuesta política frente a una sociedad que nos intenta educar para la vergüenza solo por ser personas con discapacidad. Frente a todo eso, uso la palabra lisiada y me identifico con ella. Otras son bizcas, otros son rengos, cada uno ha encontrado dentro de este mundo la palabra con la que referenciarse y eso está buenísimo”, explica sobre la razón profunda del título del libro.

Florencia dialogó con Tinta desde Villa Carlos Paz. La joven nacida hace 28 años en Córdoba capital reside allí desde hace cuatro años, cuando se enfermó y comenzó a ser usuaria de silla de ruedas. Su primer texto, escrito junto al periodista Santiago Solans, es un proyecto autogestivo que está disponible para la compra en internet y que salió a la luz en plena pandemia, a mediados de este año, aunque empezó a gestarse en marzo de 2018. “Está narrado a dos voces porque yo cuento la experiencia en primera persona y Santiago hizo el camino de conocer, desde otro punto de vista, qué sucede en el mundo de la discapacidad”, indica.

Su militancia feminista es el gran marco de la otra, aquella que boga por la plena inclusión de las personas con discapacidad. “Para mí, el feminismo es anticapacitista o no es feminismo, del mismo modo que entiendo que el feminismo gordodiante no es feminismo. Entiendo que los feminismos se tienen que poner inmediatamente en el lugar de luchar contra el capacitismo porque, si no, evidentemente no habría lugar para todes. Desde ese lugar cuestiono a los feminismos, tratando de contagiar y compartir en distintos ámbitos información e interpelar cuando se siguen reproduciendo las lógicas del capacitismo”, dice, y celebra que cada vez haya más activistas bizcas y lisiadas, por ejemplo, que trabajan desde al arte, la política, el deporte y otros espacios.

Esas son las voces que visibilizan lo que las personas discapacitadas viven en la cotidianidad, la calle, el trabajo, los consultorios, entre otros ámbitos. “Los médicos, las médicas y el personal médico en general no saben cómo tratar a una persona con discapacidad. No saben cómo preguntar ni cómo pasarnos a una camilla. Les hablan a nuestras madres o acompañantes en vez de a nosotres, suponiendo que 'no tenemos la capacidad' ni de decir nuestro DNI. Ojo, puede suceder, pero primero podrían preguntar. ¿Hay intérpretes de Lengua de Señas Argentina (LSA) en las clínicas? ¿Hay material de braille o dispositivos para personas ciegas? ¿Cómo sube a una camilla ginecológica una persona de talla baja?”, se pregunta en un posteo. “Las habitaciones no son accesibles, no hay ni una habitación adaptada, con baños cómodos para personas con discapacidad motriz. No hay barandas, no hay espejos donde podamos vernos, no hay duchas cómodas para que nos podamos bañar. En fin, no hay accesibilidad. Y eso se repite en los consultorios, donde hacemos malabares para entrar. ¡Me toca escuchar seguido 'ay, es que están tan mal hechos estos consultorios'. Y sí, la verdad que sí”, cierra.

Los ámbitos médicos también son uno de los espacios, aunque no los únicos, en los que se avasalla el consentimiento de las personas con discapacidad. “Nuestra corporalidad lisiada no deja de ser corporalidad, por ende, cada una de las cosas que una persona vaya a hacer con nosotres y nuestro cuerpo necesita nuestro consentimiento”, dice. En la calle, por ejemplo, suele tomarse del brazo a las personas ciegas para que crucen la calle, muchas veces sin preguntarles si es lo que necesitan o quieren.

Autonomía solo en la letra

Ser una persona con discapacidad suele resultar una gran barrera para conseguir trabajo. “Está instalado en la sociedad que no trabajamos, por eso, una de las primeras cosas que digo es que lo hago. Hoy hay un gran problema, que quienes estamos en estos sectores estimamos se va a resolver, que tiene que ver con la pensión no contributiva por discapacidad. El monto de esa pensión es realmente mínimo y es incompatible con el acceso a un trabajo formal. Eso lleva a las personas que cobran esa pensión y que tienen la posibilidad de trabajar a hacerlo en negro o de manera no formal, en la precariedad, sin chances de hacer carrera en lugares determinados”, refiere.

Cuenta que la Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene en todos sus puntos el espíritu de la vida independiente. “Pero si el Estado piensa que con una pensión no contributiva por discapacidad o una jubilación por retiro anticipado por invalidez de 15 mil pesos, porque es la mínima, va a poder garantizar una vida independiente, no tiene conocimiento de lo que significa vivir día a día para una persona con discapacidad, con los gastos que implican sus apoyos, sus cuidadores, la rehabilitación, los medicamentos, transporte”, enumera.

En los medios

Desde su rol de comunicadora, Florencia también comparte, a través de sus redes sociales, una mirada muy lúcida sobre las representaciones y formas de visibilizar en los medios de comunicación a las personas con discapacidad. “Lo que se comunica sobre nosotres oscila entre la lástima, el 'a pesar de esto, pudo hacer tal cosa' y el rol del héroe o la heroína. El año pasado, Gustavo Fernández ganó Wimbledon y Novak Djokovic ganó la misma competencia. Pero abrías el diario y tenías una doble página en la que la noticia era Djokovic y se hablaba del inmenso deportista que es; y abajo, en un cuadrito, la nota de 'El tenista en silla de ruedas número 1 en el mundo'. Y pensaba en que Gustavo entrena a más no poder, que tiene una capacidad deportiva que realmente es para sacarse el sombrero y que va más allá de si usa o no silla de ruedas. Pero los medios tienen una manía, que es publicar sobre nosotres anteponiendo la discapacidad. No tengo problemas con mi silla ruedas, pero soy mucho más que una silla de ruedas”, afirma la comunicadora. “Me pregunto por qué nosotros, les lisiades, nos permitimos estar en estos lugares. 'Tiene síndrome de Down y terminó el colegio' no debería ser una noticia. Lo que tendría que plantearse es por qué muchas personas con síndrome de Down no pueden terminar el colegio”, completa.