Una pareja solicita cobertura médica para su hijo albino

Una pareja pelea por los derechos de su hijo, quien sufre albinismo. Maribel Leyes y Paulo Sosa buscan difundir un proyecto de ley que exija a las obras sociales la cobertura completa de los tratamientos para las personas que tienen esa condición genética.

En enero, cuando nació Tobías, Maribel y Paulo se dieron cuenta de que su pequeño padecía albinismo oculocutáneo. “Nuestro hijo tiene el iris traslúcido y el cabello y la piel blancos”, explicó ella.

El albinismo no es una discapacidad, quienes lo sufren solo deben mantener ciertos cuidados. “Es una condición genética que afecta la manera en la que el cuerpo produce o distribuye el pigmento en la piel, los ojos y el cabello. Hay dos tipos, el albinismo oculocutáneo, que es el más común, y el ocular. El primero afecta a la piel, los ojos y el cabello; y el segundo solo a los ojos”, amplió Maribel.

La mamá de Tobías afirmó que las personas albinas pueden tener una vida normal. “Solo tienen baja visión y deben tener cuidado con la exposición al sol”, indicó.

“A Tobías intentamos conseguirle lentes oscuros, porque el aumento no se le puede determinar dado que es muy chiquito. Para la piel solamente usamos jabones que no sean fuertes y cremas hidratantes. Ahora no puede usar protectores solares, a partir de los seis meses los podrá utilizar. Tiene que estar cubierto con ropa de mangas largas y no debe usar pantalones cortos”, explicó.

La pareja lleva adelante una campaña para concientizar sobre el albinismo y para dar a conocer un proyecto de ley provincial. “Básicamente se trata de que las obras sociales ofrezcan cobertura para los tratamientos oftalmológicos y dermatológicos y consultas médicas, para que la gente sepa de qué se trata esta condición y así evitar la discriminación”, expresó Maribel.

En el proyecto de ley trabaja la diputada provincial Analía Agüero, quien pertenece al Frente Unidad Justicialista.

La mayoría de los albinos muere de cáncer de piel, por no tener acceso pleno al sistema de salud.

 

“Actualmente, el servicio de salud para la gente con albinismo es bastante precario, porque si necesitás atenderlo con algún especialista, a veces tener que irte fuera de la provincia. Ellos no tienen ni por parte del Estado ni de las obras sociales, ni prepagas, ningún tipo de cobertura”, dijo la madre del bebé nacido en enero.

“Si querés acceder a un tratamiento normal no podés, tenés que tramitar un certificado de discapacidad por la baja visión que tienen y ahí recién te cubren los anteojos. A los protectores solares los pagamos nosotros”, abundó.

Contó que en todo el país el procedimiento para acceder a los tratamientos es el mismo. “A nivel nacional tampoco hay buena cobertura, por lo general los albinos de otras provincias también deben tramitarse el Certificado Único de Discapacidad. Misiones es la provincia modelo, donde ya aprobaron la ley, que les exige al Estado, las prepagas y las obras sociales el 100% de la cobertura de los tratamientos. También abarca una parte de concientización”, mencionó.

Maribel explicó que en Misiones decretaron el 13 de junio como el Día Provincial del Albinismo, y los multimedios tienen que realizar tareas de concientización. Lo mismo deben hacer las escuelas, para evitar la discriminación. “A nivel nacional también se trata una ley de albinismo, que tiene media sanción”, mencionó. La pareja desea encontrar más puntanos con albinismo para darle difusión a la condición y sus tratamientos.

La Asamblea General de las Naciones Unidas dispuso, a partir de 2015, que el 13 de junio sea el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. “La mayoría de las personas con albinismo muere de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años. Si pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podría tratarse este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solares, gafas de sol y ropa de protección solar”, indica la ONU en su web. Manifiesta que los albinos no pueden acceder a esos elementos y “quedan fuera del sistema”.