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Avanza un proyecto de ley provincial para albinos

Contempla la cobertura integral de salud, un día de concientización y la capacitación de agentes de sanidad y padres.

Por redacción
| 16 de octubre de 2020
Ayuda. Tobías requiere de cremas y lentes especiales, que paga su familia. Foto: El Diario.

La Cámara de Diputados de San Luis dio media sanción esta semana al proyecto de ley para la creación de un programa de asistencia integral para personas con albinismo. Aprobado por unanimidad, ahora aguarda su tratamiento en el Senado.

 

Como pudieron describir las diputadas Analía Agüero (Frente Unidad Justicialista) y Berta Arenas (Todos Unidos), autoras de la iniciativa en conjunto, el programa contempla la cobertura integral de salud en el sistema público, la obra social provincial Dosep y en el caso de tener mutual, de convenios para su atención. Esto incluiría tratamientos psicológicos, oftalmológicos, farmacológicos y estudios genéticos.

 

La norma también establece la formación de recursos humanos en la temática, la capacitación para sus padres, la promoción de la investigación científica y la instauración del 13 de junio como Día Provincial de Sensibilización sobre el Albinismo.

 

El albinismo es una condición genética caracterizada por la reducción o ausencia de melanina en el organismo, que produce piel, cabello y ojos de gran claridad. En algunos casos, según detalla el proyecto de ley, puede provocar afecciones relacionadas a la piel y los ojos, por lo que requieren de lentes especiales y cremas fotoprotectoras de alto costo y constantes chequeos médicos.

 

"Esta comunidad que está reclamando es muy reducida. De una población de 14 mil a 17 mil habitantes nace alguien con albinismo. En mi pueblo, Quines, estamos dentro de esa población y nació Tobías, el primer bebé albino. Su mamá luchó, está contenta. Es un proyecto sensible, que muchas personas están necesitando", apuntó la diputada Agüero sobre los orígenes de la iniciativa.

 

"Más allá de la dedicación admirable de los familiares, las situaciones económica y ambiental hacen que estos niños no vivan plenamente en derecho. El proyecto va a ser ejemplificador para otros lugares; si no se resuelve a nivel país, es bueno hacerlo a nivel provincial", aportó Arenas.

 

Maribel Leyes, la madre de Tobías, estuvo presente en la sesión y contó que actualmente en la provincia no existe una asociación que nuclee a las familias, pero que mantienen contacto con una organización de nivel nacional llamada Simplemente Amigos. Allí supieron de al menos 10 personas de la provincia con las mismas dificultades.

 

"Las obras sociales no cubren las cremas fotoprotectoras ni los anteojos, tenés que hacer un Certificado Único de Discapacidad para que te puedan brindar algún tipo de cobertura. Nosotros por el momento estamos comprando las cremas y pagando las consultas de forma particular", detalló la madre. Los protectores solares que deben usar en todas las estaciones del año cuestan desde los 700 pesos. "A otro niño con la condición, de Balde, le recetaron anteojos especiales de 17 mil pesos", agregó.

 

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