Vivir con esclerosis múltiple, la enfermedad "de las mil caras"

Tras una nueva conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), Diego Benítez, de 40 años, que padece la enfermedad, cuenta que por suerte los síntomas que tiene se limitan a su brazo derecho. Y aunque cuenta con cobertura médica apropiada, tiene sobre todo el apoyo de su familia para sobrellevar el padecimiento. "Mi familia siempre fue mi gran contención, siempre estuvieron a mi lado apoyándome en todo, y es muy importante el estado de ánimo cuando uno tiene EM", detalló, sin dejar de mencionar a su pareja, Celeste Fernández, y a su hija Cielo, de apenas 45 días.

Diego recordó que en el 2000, cuando tenía 19 años y comenzaba la universidad, empezó a sentir debilidad en su brazo derecho. Diferentes estudios lo llevaron a Buenos Aires, donde le confirmaron que tenía la afección que, por aquellos años, era poco conocida.

En el lapso entre que fue diagnosticado y hoy tuvo varios "brotes", conjunto de síntomas, que fueron temporarios, pero no por ello menos preocupantes. "Empecé a perder la visión, veía muy poco. Tenía dificultades para caminar, inclusive en el habla tuve una desviación del labio inferior y me costaba hablar mucho", enumeró.

Y agregó: "No me dejaron más que unas pequeñas secuelas en el brazo. Siento como un adormecimiento seguido, calambres, hay días que lo tengo más agudizado. De todas maneras, según el doctor, todo lo mío es sensitivo, dentro de todo estoy bastante bien. No siento bien el frío, el calor, no tengo una buena sensibilidad en el brazo".

Esta multiplicidad de manifestaciones hacen que la EM sea conocida también como la "enfermedad de las mil caras", explicó. "Se da de muchísimas maneras, afecta al cuerpo. Es raro que a las personas les dé de la misma forma. Aunque hay síntomas comunes, todos tenemos distintos modos de la enfermedad, como parálisis, pérdida de la visión, dolores musculares o mucha fatiga", agregó.

De acuerdo a la asociación civil Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), la enfermedad es de tipo neurológico, crónico y de causa no determinada, que afecta al sistema nervioso central. En resumen, la esclerosis resulta del daño de la mielina, que es la capa protectora de las fibras del sistema nervioso. Lo que sucede tiene un origen inmunológico: el organismo no reconoce la mielina como "propia" y la lesiona.

Al dañarla, interrumpe la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto provoca los síntomas antes descritos. La asociación remarca que suele darse más en mujeres que varones, pero sobre todo confirman que no es una enfermedad contagiosa, hereditaria o mortal y que, si bien no tiene cura, hay medicación para controlarla.

Diego actualmente trabaja en el Subprograma de Protección y Promoción a las Personas con Discapacidad del gobierno provincial, y aseguró que Dosep cubre el tratamiento de su dolencia en su totalidad. Sin embargo, contó que tuvo dificultades para encontrar trabajo por su condición. "También afecta a la memoria, es una enfermedad bastante complicada, uno se olvida de las cosas rápidamente. Y además da mucha fatiga, el cuerpo vive muy cansado. Antes de entrar a este lugar me costó mucho conseguir algún tipo de trabajo. Pero siempre traté de mantenerme en movimiento, tratando de no darle tanto interés a la enfermedad. Hay que aprender a vivir con ella y tratar de llevarla", reflexionó.

Hace poco más de un año, Diego, en conjunto con otras personas con EM, formaron Puntanos Unidos Luchando contra la Esclerosis Múltiple (Pulcem), en la que, entre otros objetivos, buscan asegurar la provisión de medicamentos (de precios elevados) a personas de escasos recursos que fueron diagnosticadas. "Una vez que se diagnostica, para que no tenga un progreso la enfermedad, es bueno medicar. Hay mucha gente que carece de los recursos, se producen los brotes y las secuelas quedan, llegando a una discapacidad e invalidez total", apuntó, sobre la condición que padecen más de 2,8 millones de personas en el mundo, según la MS International Federation, la federación global de asociaciones que luchan contra la EM.