Una familia puntana y el desafío de vivir con el Síndrome de Treacher Collins

La resiliencia es la capacidad que tiene esta familia sanluiseña para llevar adelante la adversidad y proyectar un futuro feliz para Lautaro y Mirko, dos de los cuatro sanluiseños que tienen el síndrome de Treacher Collins. Ivana Traverso, de 32 años, y Federico Lovrincevich, de 37, son los pilares fundamentales de este cuarteto, y desde el momento en que supieron de la afección de sus hijos lo único que se propusieron fue brindarles una buena calidad de vida y un gran sentido del humor para minimizar la mirada externa, a veces prejuiciosa. La película “Wonder”, de 2017 -ofrecida ahora por Netflix- llamó otra vez la atención sobre este síndrome.

Federico (FL) e Ivana (IT) le contaron a El Diario de la República que en San Luis, aparte de Mirko y Lautaro, el papá de ella, Raúl, y su sobrina de un año, Emilia, son las personas que tienen este trastorno congénito hereditario. “Mi papá es arquitecto y su síndrome no impidió que sea un gran profesional. Nosotros somos cinco hermanos y ninguno tiene el trastorno tan marcado. Luego de que Lauti nació, nos enteramos que mis hermanos y yo tenemos algunos rasgos muy característicos, pero muy tenues y leves”, indicó Ivana.

—¿Cómo fue enterarse del síndrome de tu primer hijo?

—IT. Con Lauti no pudimos saberlo durante el embarazo y nos enteramos apenas nació. No sabíamos qué sucedía, aunque sí que mi papá tenía el síndrome. Hay muchas cosas que no se saben y los médicos también te dicen cualquier cosa. Casi todos los tratamientos de Lauti los hicimos en Córdoba. Con Mirko fue diferente, ya que tuvimos todo el apoyo de doctores que vinieron de Buenos Aires, Córdoba y Mendoza.

—¿Cómo fue llevar una situación tan rara en un comienzo y siendo tan jóvenes?

—IT. Yo nunca me desesperé. Nunca creí en lo que me decían al principio los médicos, que ante el desconocimiento me expresaban que Lauti nunca iba a caminar y que a los tres meses se iba a morir. Algo por dentro me decía que eso no iba a pasar. Así que seguimos adelante y con fuerza fuimos sorteando las dificultades que se nos presentaban en el camino. Al principio nuestro hijo mayor no podía comer bien, no podía escuchar y fuimos alimentándolo de manera diferente. Antes del primer año de ambos pudimos colocarles el audífono y mediante rehabilitaciones audiológicas y fonoaudiológicas comenzamos a ver que crecían normalmente y ahí nos quedamos tranquilos.

—¿Qué cobertura les brinda la prepaga que los chicos tienen?

—Con la mutual a veces nos cuesta hacerles entender qué es lo que ellos necesitan y por qué lo necesitan. Nos pasó una vez que no les quisieron renovar el certificado de discapacidad porque argumentaron que a ellos, por hablar perfecto y por su gran grado de adaptabilidad a la sociedad, no podían renovarles el certificado que necesitábamos. La discapacidad auditiva la tienen, ya que si se sacan el audífono no escuchan nada. Si yo no tengo el certificado de discapacidad y el audífono se pierde o se rompe, la obra social no me lo va a reponer. Finalmente y tras varias explicaciones, en aquel entonces nos extendieron el certificado.

—¿Qué tipo de implante tienen los chicos para poder oír?

—IT. Es muy similar al implante coclear. Ellos tienen un imán interno donde se conecta el aparatito que tienen externamente y a través de vibraciones, el sonido va directo al cerebro.

Lo recomendable es que ese implante se haga lo antes posible respecto a la edad, ya que las personas que tienen Treacher Collins, entre otras características, no tienen la parte del oído medio desarrollada.

La mirada incómoda

—¿Cómo manejan la mirada externa de la gente?

—FL. A mí me costaba mucho y me daba bronca cuando hablaban por debajo, murmurando. Cuando a uno le llama la atención algo, la verdad que disimular no funciona. Antes, me pasaba que me afectaba mucho lo que decían las personas y más porque son mis hijos. Ivana me hizo entender que la mirada externa no es algo que podamos cambiar. Pero lo que sí podemos cambiar es cómo nuestros hijos afrontan, ven y enfrentan lo que les pasa.

Cuando los chicos nacieron y vimos lo que sucedía, nos pusimos en marcha y buscamos las soluciones. No nos hicimos preguntas, no nos cuestionamos nada y hoy cada uno hace su parte para poder mejorar la calidad de vida de los chicos.

—¿Cuáles son esos valores que les inculcan a los chicos ante el síndrome?

—FL. Queremos que comprendan que cada uno de ellos tiene un carácter diferente y que son queridos por lo que son por todas las personas que los rodean. El síndrome es algo accesorio, ya que todos tenemos problemas en la vida y para nosotros el tema de cómo lo enfrentamos es principal. En nuestro caso, creo que lo mejor que hicimos fue enseñarles a tomar las cosas con un poco de humor.

IT. Si vos les preguntás si piensan en una cirugía estética, van a decir que no. Ellos quieren ser así como son y no les gustaría ser diferentes a lo que son hoy.

—¿Cómo se imaginan el futuro de sus hijos? ¿Qué es lo que quisieran?

—IT. Los impulsamos a que sean felices con lo que decidan y que hagan lo que les guste siempre. Los dos tienen intenciones de viajar y conocer lugares, tienen esa curiosidad a flor de piel. 

Generación tecno. Los hermanos Lovrincevich desplegan su hobby en la consola de juegos en red.

Treacher Collins: de origen genético

El síndrome de Treacher  Collins es un trastorno que se caracteriza por la presencia de anomalías en el desarrollo morfológico del cráneo y la cara, por lo que tiene rasgos faciales característicos. Este trastorno es congénito, es decir, de nacimiento, y tiene un origen genético.

En la mayoría de casos es causado por mutaciones en el gen TCOF1, ubicado en el cromosoma 5. Los niños con esta afección pueden necesitar una serie de operaciones para corregir los defectos congénitos.

Mirko, el travieso

Tiene 10 años y un gran sentido del humor. A modo de chiste y con una sonrisa contagiosa, reconoce que lo que más le cuesta de la vida cotidiana es tener que levantarse temprano a la mañana para arrancar el día. “Creo que al universo entero le cuesta, yo soy muy dormilón”, describió.

Lautaro y su gran madurez

Tiene 13 años y con palabras claras manifestó que no le molesta explicarle a la gente cuando le consultan sobre su audífono. “Prefiero ser sincero y explicarles que eso que llevo colgado en mi cabeza es lo que sostiene lo que me ayuda a escuchar. Yo siento que las personas no lo preguntan mal, sino por curiosidad”.