La lucha de Santiago, un niño hemofílico, por acceder a su tratamiento

Con tan solo 3 años, Santiago Heredia enfrenta una batalla diaria que pocos de su edad pueden imaginar. Santiago es un niño lleno de sueños y ganas de jugar libremente en la plaza, pero su realidad es diferente a la de otros chicos: fue diagnosticado con hemofilia A severa a los 8 meses de vida.  

La hemofilia A severa es un trastorno en la coagulación de la sangre que requiere tratamientos específicos para prevenir hemorragias y permitirle llevar una vida lo más normal posible. En el caso de Santiago, necesita recibir el medicamento “Fanhdi 1000 UI” tres veces por semana, un tratamiento que ha demostrado ser eficaz para su organismo. Sin embargo, desde abril del 2024, su familia ha enfrentado serios problemas para conseguir este medicamento esencial.  

A pesar de haber realizado denuncias y reclamos, la respuesta de las autoridades del Ministerio de Salud y del Gobierno provincial ha sido siempre la misma: que el medicamento está en proceso de compra o que se le entrega un sustituto, “Immunate 1000 UI”. Sin embargo, este último no tiene el mismo efecto en el cuerpo de Santiago. “Con “Immunate”, mi cuerpito no reacciona, es como si no hiciera ningún tratamiento”, cuenta su madre con desesperación.  

Esta situación ha provocado un deterioro en la salud de Santiago. Las hemorragias en sus articulaciones le han causado dolor constante, hematomas en codos, rodillas y piernas, y, en meses recientes, una anemia severa que tardó cuatro meses en ser controlada. Todo esto podría evitarse si recibiera el medicamento adecuado.  

“Solo quiero que me den mis remedios”, dice Santiago, quien sueña con correr, jugar y dormir tranquilo sin dolor. Su pedido es desgarrador, pero también urgente. La falta de acceso a su tratamiento no solo compromete su calidad de vida, sino que pone en riesgo su salud a largo plazo. 

Incluso hoy, la mamá de Santiago fue convocada a Terrazas del Portezuelo. Allí le entregaron una nueva camada del medicamento que en Santiago no hace efecto. “Firmé el recibido en disconformidad”, aseguró la mujer.

La familia de Santiago hace un llamado a las autoridades responsables y a la sociedad en general para visibilizar esta situación. “Les suplico que nos ayuden, que digan por qué no nos dan los remedios que necesito”, expresó su madre.