Piden ayuda para un joven que padece una enfermedad rara

Mi enfermedad se llama agenesia de sacro. Por lo que sé, cuando nací había más chicos que tenían el mismo problema, ellos fallecieron por una insuficiencia renal, estaban postrados. Yo, gracias a Dios, tengo movilidad. Lo que me pasa es que me falta lo que muchos le dicen ‘la cola de caballo’, me falta el sacro, es decir, tengo las caderas en el aire. Eso me trae problemas de crecimiento, soy más grande de arriba y más chico de abajo. Tengo vejiga e intestinos neurogénicos e insuficiencia renal”, describió Jeremías Chalela, un joven de 22 años del barrio República que padece una enfermedad congénita muy poco frecuente.

Según describió, no hay cura ni tratamiento para revertir su cuadro y si llega a sufrir una insuficiencia renal aguda, dependerá de una máquina para vivir ya que, por su trastorno, no puede trasplantarse. Comentó que tras su nacimiento, enviaron sus estudios a Cuba y EE.UU., pero las investigaciones no pudieron arribar a una respuesta esperanzadora.

El joven vive con su mamá, Gladys, y su hermana, Antonella, que son sus “pilares”. Entre los tres sobrellevan las dificultades que van más allá de los problemas de Jeremías. Su madre sufrió un ACV tiempo atrás y padece síntomas cardíacos. No consiguen trabajo y la pensión contributiva con la que cuentan, tanto Jeremías como Gladys, no es suficiente para cubrir las necesidades básicas.

“Viví cuatro años en el barrio Eva Perón. Por los problemas de salud de mi mamá nos tuvimos que ir a Buenos Aires y después de diez años regresamos a San Luis. Ahora me asenté en el República y hace dos años construyo mi casa con la ayuda de un amigo. Siempre la peleamos con mi mamá y mi hermana, solos, sin ayuda de nadie”, sostuvo.

Por ello Chalela y su familia apelan a la solidaridad de los puntanos. Aseguran que necesitan pañales, sondas, dos ventanas usadas de cualquier medida, un ropero, bidet, un lavarropas a paleta usado y lavamanos.

“Mi situación económica no es buena, tiramos con lo que podemos. Yo con mi pensión y con la ayuda de mi mamá compro los pañales. A veces hay personas que me donan alguna bolsa. Otro elemento muy necesario son unas sondas especiales, ya que me hago cateterismo cinco veces al día. Por ahora tengo algunas, pero cuando se me acaben no sé qué voy a hacer, son cosas que me tengo que hacer de por vida. Debería tener una mutual, pero tuve un problema grandísimo y me la dieron de baja”, lamentó.

“Mi papá me puso en una obra social fantasma, fue a un lugar donde supuestamente estaba la mutual y ahí funciona un restaurante. Al día de hoy no tengo contacto con él, incluso estoy en juicio. No me pasa nada desde 2005, hizo abandono de persona, no tuvo el valor de enfrentar el hecho de que tuvo un hijo discapacitado. Mi mamá tuvo una fuerza muy grande para hacerse cargo de mí, que tengo muchísimos problemas”, añadió.

Por ahora Chalela enfoca su vida en la construcción de su hogar, para poder estar más tranquilo con su mamá y su hermana. Actualmente, avanza en el contrapiso, y aún quedan otras fases para concluir.

“Para quienes deseen contribuir se pueden comunicar al celular 2664-977375”, dijo. Además de los elementos que requiere para su salud y su vivienda, recibe mercadería o cualquier otro tipo de ayuda.